Estudio científico en pacientes afectados por una de las miopatías hereditarias más frecuentes. El estudio prueba la eficacia del tratamiento mediante electroestimulación neuromuscular (ESNM).
Objetivos del estudio:
El estudio es un ensayo clínico con beneficios individuales directos.
El estudio tiene como objetivo probar la viabilidad, la tolerancia clínica y biológica, así como la eficacia de un tratamiento mediante electroestimulación neuromuscular (ESNM) de los músculos de la cintura escapular durante 6 meses con una frecuencia diaria (de lunes a viernes) en pacientes con DMFSH.
Los criterios de eficacia son: aumento de la fuerza muscular, mejora de las funciones motrices, incremento del volumen muscular, mejora de la relación grasa/músculo y mejor de la calidad de vida.
Participantes:
En esta colaboración participarán las siguientes entidades: el Laboratorio de Fisiología de las Adaptaciones de la Ejecución Motriz y la Sald de la UFRSTAPS de la Universidad de Nice Sophia Antipolis (Sege Colson PhD), el Servicio de Medicina Física y Readaptación del CHU l'Archet (Pr Claude Desnuelle), el gabinete de kinesiología Auber (Jean-Paul Faghan MKDE) y la sociedad Compex. El investigador coordinador del proyecto será la doctora Sabrina Sacconi.
¿Qué es la DMFSH ?
La distrofia muscular facio-escápulo-humeral (DMFSH) es una de las miopatías hereditarias más frecuentes con una prevalencia en la población europea de 1/20.000 (Padberg 1982).
Esta enfermedad suele aparecer casi siempre en la infancia o la adolescencia, entre los 10 y los 20 años, y afecta a ambos sexos. En los raros casos más precoces, la enfermedad es aún más grave. Una de las características esenciales de la afectación muscular de la DMFSH es la asimetría y la afectación selectiva. Sólo se ven afectados determinados grupos de músculos esqueléticos y la afectación avanza, generalmente de forma lenta, de arriba hacia abajo:
- En la cara, la afectación de los músculos encargados de la oclusión de los párpados y la boca limita la expresividad de la cara e impide cerrar del todo los ojos.
- En los hombros, la afectación de los músculos que fijan el omoplato y los elevadores de los brazos limita los movimientos de elevación de los brazos por encima de la horizontal.
- En la cintura pélvica, los músculos de los glúteos se ven afectados en una de cada dos personas, lo que provoca un desplazamiento de la pelvis hacia adelante con hiperlordosis lumbar.
- En los miembros inferiores, los elevadores del pie se ven afectados a menudo de manera precoz, lo que provoca un “steppage” y caídas.